华山肌病 | 华山医院神经肌病亚专业组

🧬医学科普丨爸妈都健康，孩子为什么会得罕见病？

本期特别科普节目由复旦大学附属华山医院罕见病中心、国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院及复旦大学医学遗传研究院联合推出，聚焦罕见病与遗传风险。节目邀请儿科、神经内科及遗传学专家，围绕备孕前遗传检查、隐性遗传风险、现代医学的预测与干预能力等话题展开讨论，旨在帮助普通家庭了解罕见病的成因与科学应对策略。同时预告2026复旦罕见病与精准医学大会的召开信息。

2026-09-10

华山医院神经肌病亚专业组

信息聚合：临床试验发布、研究探索、临床总结

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Jul 2, 2021

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🧬医学科普丨爸妈都健康，孩子为什么会得罕见病？

华山医院神经肌病亚专业组

信息聚合：临床试验发布、研究探索、临床总结

🧠研究撷英丨人工智能在神经肌肉疾病中的应用：数据稀缺领域的机遇——一项叙述性综述

🧬研究撷英丨靶向生物制剂在重症肌无力危象后患者肌力恢复与糖皮质激素减量中的作用——一项倾向评分匹配队列研究

最新文章

🫀研究撷英丨胸腺瘤相关暴发性心肌炎：一项病例系列报道

💉研究撷英丨生物制剂时代的新挑战：如何破解补体抑制剂患者的疫苗接种困局？

会议纪要丨2026神经肌病亚专业进修医生病例汇报会 (1)

🔬重返华山，神肌妙算｜2026年复旦大学附属华山医院病例讨论会会议通知

会议纪要

🏥会议纪要丨2026年复旦大学附属华山医院重症肌无力规范化诊疗教学中心参访项目圆满举办！

⛵会议纪要丨不弃微光，不息求索，不止共融：2026年神经肌病时间圆满召开

会议纪要丨2026神经肌病亚专业进修医生病例汇报会

会议纪要丨2025年华山医院神经肌病学习班会议纪要DAY3

🏥会议纪要丨2026年复旦大学附属华山医院重症肌无力规范化诊疗教学中心参访项目圆满举办！

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会议纪要丨2026神经肌病亚专业进修医生病例汇报会

会议纪要丨2025年华山医院神经肌病学习班会议纪要DAY3

前沿进展

🔬前沿进展丨同样是 LGMD R2，为什么病情发展速度不一样？

🧬前沿进展丨重症肌无力研究周综述（2026.5.31-6.6）

🧬前沿进展丨自身免疫、饮食和自噬

🧬前沿进展丨成人VEXAS综合征的最新研究进展

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🧬前沿进展丨重症肌无力研究周综述（2026.5.31-6.6）

🧬前沿进展丨自身免疫、饮食和自噬

🧬前沿进展丨成人VEXAS综合征的最新研究进展

研究撷英

🔬研究撷英丨延长术前免疫抑制治疗时长可降低胸腺瘤相关重症肌无力患者术后急性加重风险——一项多中心回顾性队列研究

🔬研究撷英丨胸腺瘤合并Good综合征及感染的临床特征与预后：一项大型回顾性队列研究

🔬研究撷英丨Brepocitinib用于治疗既往疗法反应不足的成人皮肌炎（III期结果）

🔬研究撷英丨患者偏好重塑全身型重症肌无力治疗决策：基于中国多中心离散选择实验的临床启示

🔬研究撷英丨延长术前免疫抑制治疗时长可降低胸腺瘤相关重症肌无力患者术后急性加重风险——一项多中心回顾性队列研究

🔬研究撷英丨胸腺瘤合并Good综合征及感染的临床特征与预后：一项大型回顾性队列研究

🔬研究撷英丨Brepocitinib用于治疗既往疗法反应不足的成人皮肌炎（III期结果）

🔬研究撷英丨患者偏好重塑全身型重症肌无力治疗决策：基于中国多中心离散选择实验的临床启示

智见争鸣

🧠智见争鸣丨从损伤负荷到个体韧性：多发性硬化预后评估的三轴重构

🧬智见争鸣丨糖尿病周围神经病变是否可逆？

🧠智见争鸣丨满足2024年修订版McDonald MRI标准的最低限度仍然存在不确定性

🧠智见争鸣丨CIDP一线治疗：激素或免疫球蛋白，两者都用的“to be or not to be！”

🧠智见争鸣丨从损伤负荷到个体韧性：多发性硬化预后评估的三轴重构

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🧠智见争鸣丨满足2024年修订版McDonald MRI标准的最低限度仍然存在不确定性

🧠智见争鸣丨CIDP一线治疗：激素或免疫球蛋白，两者都用的“to be or not to be！”

患者教育

🤝活动纪实丨沪豫一心，“美力”同行——重症肌无力关爱活动

患者教育 | 2026强直性肌营养不良患者交流会记录

患者教育 | 强直性肌营养不良的随访要求和标准化评估

患者教育丨关于 “氨吡啶缓释片”停用后的一些建议

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患者教育 | 2026强直性肌营养不良患者交流会记录

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临床试验

快讯丨Remibrutinib治疗全身型重症肌无力（RELIEVE）临床试验首例受试者成功入组

受试者招募 | Anifrolumab治疗特发性炎性肌病患者招募

受试者招募丨新型克拉屈滨治疗全身型重症肌无力（MyClad）患者招募

快讯丨依库珠单抗全身型重症肌无力临床试验（ECU-MG-304）首两例患者成功入组

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信息首页

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信息首页 | 肌病组全新数据库系统使用教程（旧）

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日程速递｜2025复旦罕见病与精准医学大会

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