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Apr 3, 2026
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"华山罕见病"应用用户协议
版本:1.0
生效日期:[生效日期]
欢迎您使用"华山罕见病"应用程序(以下简称"本应用")。本用户协议(以下简称"本协议")是您与本应用运营方复旦大学附属华山医院神经内科罕见病团队(以下简称"我们")之间关于使用本应用服务的法律协议。请您在注册或使用本应用前仔细阅读本协议全部内容。
当您点击"同意"或开始使用本应用时,即视为您已充分理解并同意本协议全部条款。如您不同意本协议任何条款,请勿注册或使用本应用。
一、服务说明
1.1 服务内容
本应用是一款面向神经系统罕见病(特别是肌营养不良、炎性肌病、代谢性肌病等肌肉疾病)患者的健康监测管理工具。本应用通过连接华为可穿戴设备,为用户提供以下服务:
- 生命体征监测:实时采集并展示心率、心率变异性、血氧饱和度、呼吸频率等关键生命体征数据
- 运动功能评估:监测步数、步态、活动量等运动功能指标,追踪运动功能变化趋势
- 跌倒风险评估:基于运动和生理数据综合分析,评估用户跌倒风险等级
- 睡眠监测:监测睡眠时长、睡眠质量、睡眠呼吸等数据
- 健康报告:生成个体化健康监测报告,供用户及其医生参考
- 医生远程查看:经用户授权后,允许主治医生远程查看用户的健康监测数据
1.2 重要声明
本应用不提供医疗诊断或治疗服务。 本应用提供的所有数据和分析结果仅供参考,不能替代专业医疗建议、诊断或治疗。如您出现身体不适或紧急情况,请立即联系您的主治医生或拨打急救电话。
本应用的跌倒风险评估功能基于算法模型,可能存在误差,不能保证完全准确。请勿完全依赖本应用的预警功能。
二、用户注册与账户
2.1 注册条件
使用本应用需要注册账户。注册时您需提供真实、准确、完整的个人信息。如为未满18周岁的未成年人,需在监护人知情同意并指导下完成注册。
2.2 账户安全
您有责任妥善保管您的账户和密码信息。因您个人原因导致账户信息泄露而造成的损失,由您自行承担。如发现账户被盗用或存在其他安全问题,请立即联系我们。
2.3 账户信息的真实性
您承诺在注册和使用过程中提供的所有信息真实、准确、完整,特别是疾病诊断类型、用药信息等与健康监测相关的信息。不准确的信息可能影响监测结果的参考价值。
三、用户的权利与义务
3.1 用户权利
- 您有权使用本应用提供的各项功能服务
- 您有权查看、导出您的个人健康数据
- 您有权随时决定是否授权医生查看您的监测数据
- 您有权随时停止使用本应用并注销账户
- 您有权就本应用的服务质量提出意见和建议
3.2 用户义务
- 遵守国家法律法规和本协议的各项规定
- 不得利用本应用从事任何违法违规活动
- 不得对本应用进行反向工程、反编译或反汇编
- 不得以任何方式干扰本应用的正常运行
- 不得将本应用账户借给他人使用
- 如实提供个人及健康相关信息
四、数据收集与使用
4.1 数据收集
为提供健康监测服务,本应用将通过华为可穿戴设备收集您的健康数据(包括但不限于心率、血氧、步数、步态、睡眠等数据)。详细的数据收集范围、方式和目的请参见《华为健康"华山罕见病"应用用户隐私政策》。
4.2 数据使用
您的健康数据将用于:
- 为您提供个体化健康监测和分析服务
- 经您授权后,供您的主治医生查看以辅助临床决策
- 以去标识化的方式用于神经系统罕见病相关的科学研究
4.3 数据安全
我们采取严格的技术和管理措施保护您的数据安全。详细的安全措施请参见《华为健康"华山罕见病"应用用户隐私政策》。
五、知识产权
5.1 本应用的知识产权
本应用的所有内容(包括但不限于软件、界面设计、图标、文字、图片、算法模型等)的知识产权归复旦大学附属华山医院及其合作方所有,受中国法律保护。
5.2 用户数据的权利
您对自己的个人健康数据享有法律规定的各项权利。我们对基于去标识化数据进行分析产生的研究成果享有知识产权。
六、免责声明
6.1 服务中断
因以下原因导致的服务中断或数据延迟,我们不承担责任:
- 华为可穿戴设备本身的硬件故障或蓝牙连接问题
- 网络故障、服务器维护或不可抗力因素
- 用户未正确佩戴设备或设备电量不足
- 华为健康平台接口变更或服务中断
6.2 数据准确性
本应用展示的健康数据和分析结果受华为可穿戴设备传感器精度、佩戴方式、个体差异等因素影响,可能存在一定误差。我们不对数据的绝对准确性作出保证。
6.3 医疗免责
本应用不是医疗器械,不具备医疗诊断功能。本应用提供的任何数据、分析结果和风险评估均不构成医疗建议。用户因依赖本应用数据而未及时就医所导致的任何后果,我们不承担责任。
七、服务的变更与终止
7.1 服务变更
我们保留随时修改、中断或终止本应用部分或全部服务的权利。服务的重大变更将提前通知您。
7.2 账户注销
您可以随时申请注销账户。账户注销后,我们将按照隐私政策的规定处理您的个人数据。
7.3 协议终止
如您违反本协议的规定,我们有权暂停或终止向您提供服务。
八、协议的修改
我们有权根据需要修改本协议条款。修改后的协议将在本应用内公布。如修改涉及您的重大权益,我们将以显著方式通知您。如您在协议修改后继续使用本应用,即视为您接受修改后的协议。
九、适用法律与争议解决
本协议的订立、执行和解释及争议解决均适用中华人民共和国法律(不含冲突法规则)。
因本协议引起的或与之相关的任何争议,双方应首先通过友好协商解决;协商不成的,任何一方均可向复旦大学附属华山医院所在地有管辖权的人民法院提起诉讼。
十、联系方式
如您对本协议有任何疑问,请通过以下方式联系我们:
- 项目负责人:赵重波 教授
- 联系人:衷画画
- 电子邮箱:huahuazhong@fudan.edu.cn
- 联系电话:021-52889999
- 通讯地址:上海市静安区乌鲁木齐中路12号 复旦大学附属华山医院神经内科
十一、其他
- 本协议构成您与我们之间关于使用本应用的完整协议
- 本协议中任何条款被认定为无效或不可执行的,不影响其他条款的效力
- 我们未行使或未执行本协议任何权利或条款,不构成对该等权利或条款的放弃
- 作者:华山肌病组
- 链接:https://huashanmuscle.com/article/33756344-f16e-804a-8b89-c55421dcbc0c
- 声明:本文采用 CC BY-NC-SA 4.0 许可协议,转载请注明出处。


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