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Apr 3, 2026

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神经系统罕见病远程监测研究项目

华为健康"华山罕见病"应用用户隐私政策

版本：1.0

一、引言

欢迎您使用"华山罕见病"应用程序（以下简称"本应用"）。本应用由复旦大学附属华山医院神经内科罕见病团队开发运营，旨在通过华为可穿戴设备对神经系统罕见病（特别是肌营养不良、炎性肌病、代谢性肌病等肌肉疾病）患者进行远程生命体征监测与跌倒风险评估，帮助医生实时掌握患者状况，及时调整治疗和康复方案。

我们深知个人健康信息的敏感性和重要性。本隐私政策旨在向您清晰说明我们如何收集、使用、存储、保护和处理您的个人信息，以及您所享有的相关权利。请您在使用本应用前仔细阅读本隐私政策。

本应用对个人信息的处理严格遵循《中华人民共和国个人信息保护法》《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》《人类遗传资源管理条例》及《赫尔辛基宣言》等国际国内法规与伦理准则。

二、我们收集的信息

为实现远程监测与跌倒风险评估目的，我们将通过华为可穿戴设备及配套应用程序"华山罕见病"收集以下类型的信息：

2.1 必要收集的信息

数据类别	具体内容	收集方式	收集频率
心血管指标	心率（HR）、心率变异性（HRV）	华为手表光电传感器	持续监测
身体活动数据	步数、步态特征、运动类型、活动强度、静坐时间	华为手表加速度计、陀螺仪	持续采集
血氧数据	血氧饱和度水平	华为手表血氧传感器	持续监测
睡眠数据	睡眠时长、睡眠阶段（深睡/浅睡/REM）、睡眠质量评分、入睡/醒来时间	华为手表多传感器融合	每日睡眠期间
心脏健康数据	心律、房颤监测等	华为手表心电传感器	持续监测
呼吸数据	呼吸频率、肺功能相关指标	华为手表呼吸传感器	持续监测

2.2 可选收集的信息（如设备支持）

数据类别	具体内容	收集方式	收集频率
地理位置数据	GPS定位信息、行动轨迹	华为手表GPS模块	持续采集
血压数据	血压测量记录	兼容血压监测设备	定期测量
体温数据	体温变化记录	设备温度传感器	定期采样
血糖数据	血糖波动数据	兼容血糖监测设备	定期采样
环境光照	环境光强度、光照变化	设备环境光传感器	定期采样
环境噪音	环境噪音分贝水平	设备麦克风（仅采集噪音水平，不录制语音）	定期采样
温湿度	环境温度、相对湿度	设备环境传感器或关联气象数据	定期采样

2.3 用户相关信息

基本人口学信息：年龄、性别、身高、体重等

疾病信息：诊断类型（如肌营养不良分型、肌炎类型等）、病程、当前用药方案

功能评估数据：通过应用内问卷收集的运动功能评分、日常生活能力评估等

2.4 我们不会收集的信息

通话内容、短信内容或其他通讯信息

照片、视频或其他多媒体文件

社交媒体账户信息

银行账户或支付信息

具体语音对话内容（噪音监测仅记录分贝数值）

三、信息收集的目的

我们收集上述信息仅用于以下目的：

实时生命体征监测：持续监测肌肉病患者的心率、血氧、呼吸等关键生命体征，帮助医生远程掌握患者健康状态

跌倒风险评估与预警：通过分析步态、活动量、肌肉疲劳模式等数据，评估患者跌倒风险，提供预警信息

疾病进展追踪：长期追踪运动功能、心肺功能等指标变化趋势，辅助评估疾病进展和治疗效果

康复方案优化：基于患者个体化健康数据，为医生调整治疗和康复方案提供客观依据

科学研究与学术发表：产出学术论文及研究报告（仅使用去标识化的汇总数据）

促进罕见病管理：为神经系统罕见病的远程管理和临床实践提供科学依据

四、信息的使用与共享

4.1 信息使用原则

最小必要原则：仅收集实现监测和研究目的所必需的最少信息

目的限制原则：收集的信息仅用于本隐私政策载明的目的

去标识化处理：数据分析过程中采用去标识化技术，采用唯一匿名识别码关联所有数据，且匿名识别码与个人身份信息的映射关系仅由指定数据管理员保管，确保无法直接识别个人身份

4.2 信息共享情形

我们可能在以下情形下共享您的信息：

共享对象	共享内容	共享目的	安全保障措施
您的主治医生团队	经授权的健康监测数据	临床诊疗与康复指导	身份认证、加密传输
复旦大学附属华山医院研究团队	去标识化研究数据	科学研究与数据分析	签署数据使用协议、加密存储
学术期刊/会议	去标识化统计结果	学术发表	不包含任何可识别个人身份的信息
监管机构	必要的研究记录	伦理审查、合规检查	依法依规提供

4.3 我们不会共享的情形

未经您明确同意，不会将您的可识别个人信息出售、出租或以商业目的转让给任何第三方

不会将您的信息用于与本应用目的无关的任何商业营销活动

任何接收方不得将本项目数据二次共享给第三方，不得将数据用于本项目以外的任何研究或商业用途

五、信息存储与安全

5.1 存储地点

境内存储：您的个人信息存储于中华人民共和国境内的安全服务器

5.2 存储期限

使用期间：在您使用本应用期间保留您的数据

停用后：按照相关法规要求，数据将保留10年，以便进行必要的研究验证和监管审查

到期处理：存储期限届满后，我们将对您的个人信息进行删除或匿名化处理

5.3 安全措施

我们采取以下技术和管理措施保护您的信息安全：

技术措施：

数据传输采用SSL/TLS加密协议

数据存储采用AES-256加密标准

实施访问控制和身份认证机制

定期进行安全漏洞扫描和渗透测试

建立数据备份和灾难恢复机制

管理措施：

仅授权医疗和研究人员可访问数据，实行最小权限原则

所有接触数据的人员签署保密协议

定期开展数据安全培训

建立数据安全事件应急响应机制

5.4 安全事件应对

如发生敏感个人信息泄露，我们将：

立即启动应急响应机制，采取补救措施

按照法律法规要求及时向相关监管部门报告

以合理方式通知您安全事件的情况及可能的影响

提供必要的防范建议

六、您的权利

根据《中华人民共和国个人信息保护法》及相关法规，您享有以下权利：

6.1 知情权与决定权

您有权了解我们如何处理您的个人信息，并有权决定是否同意我们处理您的信息。

6.2 查阅权与复制权

您有权查阅和复制我们持有的您的个人信息。您可以通过本政策末尾的联系方式提出申请，我们将在15个工作日内响应。

6.3 更正权

如您发现我们持有的您的个人信息存在错误，您有权要求我们进行更正。

6.4 删除权

在以下情形下，您有权要求我们删除您的个人信息：

处理目的已实现、无法实现或为实现处理目的不再必要

您撤回同意使用本应用

我们违反法律、法规或与您的约定处理个人信息

请注意：已纳入统计分析的去标识化数据可能无法完全删除，但我们将确保这些数据无法用于识别您的个人身份。

6.5 撤回同意权

您有权随时撤回对本应用数据收集的同意。撤回同意不影响撤回前基于您同意进行的信息处理活动的合法性。

6.6 获取副本权

您有权获取您个人信息的副本。

6.7 投诉权

如您认为我们的信息处理行为侵害了您的合法权益，您有权向相关监管部门投诉。

七、敏感个人信息特别说明

本应用收集的健康数据（心率、血氧、睡眠数据等）及位置信息属于敏感个人信息。我们特别说明：

收集的必要性：这些数据对于监测肌肉病患者的生命体征、评估跌倒风险是必要的，无法通过其他方式替代

处理的合法性：我们基于您的明确同意处理这些信息

额外保护措施：对敏感个人信息实施更高级别的安全保护，包括更严格的访问控制和加密存储

对您的影响：如这些信息泄露或被非法使用，可能影响您的个人隐私和安全。我们将尽最大努力防止此类情况发生

八、未成年人保护

本应用面向所有年龄段的肌肉病患者。如用户为未满18周岁的未成年人，我们将：

取得其监护人的明确书面同意

严格遵守未成年人保护相关法律法规

采取额外的保护措施确保未成年人信息安全

九、隐私政策的变更

我们可能会根据法律法规变化或业务调整更新本隐私政策。更新后的政策将通过以下方式通知您：

在应用程序内发布更新通知

通过您提供的联系方式（如电子邮件、短信）通知您

其他合理方式

重大变更将在生效前30天通知您。如您在政策变更后继续使用本应用，即表示您接受变更后的隐私政策。

十、适用法律与争议解决

本隐私政策的解释和执行适用中华人民共和国法律（不包括其冲突法规则）。

因本隐私政策引起的或与之相关的任何争议，双方应首先通过友好协商解决；协商不成的，任何一方均可向复旦大学附属华山医院所在地有管辖权的人民法院提起诉讼。

十一、研究成果转化与数据使用限制

本项目研究成果（如论文、专利、预测模型）的转化应用，将基于完全匿名化的聚合数据，不会涉及任何可识别个人身份的信息；如研究成果需用于商业合作（如远程监测工具开发），将再次通过伦理审查，并确保合作方遵守本隐私政策的所有要求，且不得向合作方提供任何个人级数据。

十二、联系方式

如您对本隐私政策有任何疑问、意见或建议，或需要行使上述任何权利，请通过以下方式联系我们：

项目负责人：赵重波教授

联系人：衷画画

电子邮箱：huahuazhong@fudan.edu.cn

联系电话：021-52889999

通讯地址：上海市静安区乌鲁木齐中路12号复旦大学附属华山医院神经内科

网站：https://huashanmuscle.com/

本隐私政策自[生效日期]起生效。