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Jun 15, 2026
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6月14日,在重症肌无力关爱日来临之际,复旦大学附属华山医院联合河南省人民医院举办“美力生活家”重症肌无力关爱活动。活动通过科普讲座、患者分享、自我管理指导和义诊服务等形式,帮助患者科学管理疾病,增强治疗信心。线上线下共吸引近500名患者参与,反响热烈。
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患者教育
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沪豫一心,“美力”同行——重症肌无力关爱活动

6月14日,在重症肌无力关爱日来临之际,复旦大学附属华山医院联合河南省人民医院举办“美力生活家”重症肌无力关爱活动。医护人员与线上线下重症肌无力患者欢聚一堂,通过科普讲座、患者分享、自我管理指导和义诊服务等形式,帮助患者进一步认识疾病、科学管理疾病,增强长期治疗信心。

本次活动由复旦大学附属华山医院闫翀医生主持,河南省人民医院神经内科黄月教授做开场致辞。黄教授对线上线下参会患者表示欢迎,并希望通过医患面对面的交流,为重症肌无力患者提供更有温度、更具实效的健康支持。


首先,复旦大学附属华山医院奚剑英医生做了题为《认识重症肌无力:科学管理,重拾健康信心》的专题讲座,围绕重症肌无力的临床表现、诊断评估和治疗管理等内容进行了深入浅出的讲解,帮助患者建立对疾病的科学认知。随后,河南省人民医院孙争宇医生以《践行MG双达标路径,重拾给力人生》为题,结合临床实践,介绍了重症肌无力规范化管理路径和治疗目标,为患者实现疾病长期稳定控制提供了清晰指导。

活动现场还特别邀请了重症肌无力患者简佩思女士分享自己的抗病经历。她以亲身故事讲述了从认识疾病、接受治疗到调整心态、回归生活的历程,鼓励广大病友积极面对疾病,树立信心,学会与重症肌无力和平共处。真诚朴实的分享引发了现场患者的广泛共鸣。

随后,复旦大学附属华山医院罗苏珊医生围绕胸腺瘤相关重症肌无力的多学科协同管理进行了专题讲解,从多学科诊疗协作的角度,为患者带来了系统、专业的疾病管理指导。河南省人民医院神经内科朱明芳护士长则聚焦重症肌无力患者的日常自我管理,围绕用药依从性、症状观察、生活方式调整、复诊随访及危象识别等内容进行了细致讲解,帮助患者进一步提升居家疾病管理能力和自我照护水平。

讲座结束后,医护人员作为志愿者为线上线下患者开展义诊服务,针对患者关心的诊疗方案、用药管理、病情变化和日常护理等问题给予耐心解答。本次活动反响热烈,共吸引了40余名患者来到现场参会,而线上可容纳500人的会议室更是早早爆满,充分展现了广大患者对高质量疾病科普与诊疗指导的迫切需求。
本次活动是复旦大学附属华山医院神经内科神经肌病亚专业组科普教育系列活动之一。该系列活动在复旦大学附属华山医院赵重波教授的长期指导和积极推动下,持续聚焦重症肌无力等神经肌肉疾病患者的全病程管理与健康教育,通过多中心联动、医护协作和线上线下融合的形式,将优质医疗资源和科学疾病管理理念带到更多患者身边。未来,团队将继续秉持“以患者为中心”的服务理念,深化疾病科普与公益义诊工作,助力重症肌无力患者科学治疗、规范管理、重拾信心,拥抱更加有质量的生活。

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