患者教育丨关于 “氨吡啶缓释片”停用后的一些建议

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患者教育丨关于 “氨吡啶缓释片”停用后的一些建议

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近期，我收到几位多发性硬化病友关于“氨吡啶缓释片”停用的咨询。氨吡啶是一种钾通道阻滞剂，在多发性硬化的治疗中作为辅助治疗手段，是目前国内唯一批准用于改善多发性硬化患者步行功能的对症治疗药物。对部分患者具有疗效。然而，近期部分患者面临停药的情况，这引发了大家的担忧。病友们关心的问题主要包括两类：（1）关于停药的不良影响和注意事项；（2）关于替代方案和疾病管理。

这是具有普遍性的问题，且给病友们带来一定困扰，在这里，想和大家聊聊我的一些看法，希望能为大家提供一些参考。但请记住，最重要的还是尽快回到主诊医生处，详细沟通自己的情况，寻求改善功能障碍的其他方案。

关于氨吡啶缓释片停药后，会有什么不良影响？有哪些注意事项？

1. 停药后的潜在影响

氨吡啶缓释片（复彼能™）获批用于改善多发性硬化合并步行障碍（EDSS 评分 4-7 分）的成年患者的步行能力。研究显示约60-70%患者在停药后可能出现症状波动，常见表现为疲劳感增加、步态不稳加重、下肢沉重感明显等，具有个体差异性。但这些症状通常与药物的直接作用消失有关，并不意味着疾病本身复发或进展。

2. 注意事项

在停药后可密切关注身体变化，我们建议患者记录症状变化，包括停药后步行距离、疲劳程度、平衡功能的变化，并及时反馈给医生，针对出现的问题寻求更多的医学帮助。此外，停药后初期尽量避免单独外出，注意防跌倒。

关于氨吡啶缓释片停药后的替代方案以及疾病管理

1. 替代治疗

虽然氨吡啶缓释片的停用可能影响部分患者的运动功能改善，但一些替代疗法可以尝试。（1）运动康复治疗，是改善运动功能的重要手段，如步态训练、水中运动等方式可以有效改善患者的步行能力和平衡能力；（2）物理治疗，理疗也可以在一定程度上帮助改善肌肉力量和协调性。

2. 疾病管理

需要明确的是，氨吡啶缓释片作为症状改善药物，其停药确实可能影响部分患者的生活质量，但这并不意味着疾病本身会因此加重。多发性硬化核心治疗原则是尽早启动疾病修饰治疗（DMT），以预防复发和延缓残疾进展。氨吡啶缓释片本身并不属于DMT药物。目前，我国已经有多种DMT药物进入医保报销目录，这些药物经过了广泛的、长期的临床验证，安全性和有效性都有保障，建议病友在明确诊断后，在医生的指导下，尽早启动合适的DMT药物，并坚持长期规范用药，定期随访。

心理健康、营养支持和生活方式的调整也是提高生活质量的重要环节。建议病友们保持积极的心态，合理饮食、适度运动。此外，我们也希望更多病友能聚集在一起，相互陪伴、相互鼓励，共同勇敢地走下去！

撰写：全超