患教活动 | 2026年“肢带型肌营养不良”患者交流会

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患教活动 | 2026年“肢带型肌营养不良”患教交流会

2026年肢带型肌营养不良患教交流会邀您相约！

亲爱的病友和家属们：

肢带型肌营养不良（LGMD）是一组以进行性肌无力为主要表现的遗传性肌病。面对疾病，了解它、认识它，是我们与之共处的第一步。

为帮助患者及家属更好地了解LGMD的最新诊疗进展、科学康复方法及心理调适策略，我们特别策划了这场线上患教交流会，诚邀您的参与！

📅 活动时间 2026年2月1日（周日）19:00-21:00

📍 参与方式 线上直播（扫描海报二维码进入）

开场致辞 赵重波教授｜复旦大学附属华山医院

专题讲座

🔬 LGMD的分子机制及靶向治疗研究进展 林鹏飞教授｜山东大学齐鲁医院

🏥 LGMD的多系统评估随访及治疗探索 俞萌教授｜北京大学第一医院

🧬 GMPPB基因突变及糖基化蛋白相关肌病的机制研究及治疗探索 王宇翔教授｜复旦大学基础医学院

💚 "向上生长的力量"——肢带型肌营养不良家属的心理支持 叶尘宇教授｜复旦大学附属中山医院

🏃 物理治疗及康复锻炼建议 卢淑卿教授｜山东大学齐鲁医院

互动环节 患者自由交流及问答

👩‍⚕️ 主持人 罗苏珊教授｜复旦大学附属华山医院

无论您是患者本人、家属，还是关注罕见病领域的朋友，都欢迎您扫码参与。让我们一起，在专业知识的陪伴下，聚焦内在力量，活出生命光芒！

期待与您云端相见！ 🌟