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Feb 10, 2025
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lgmd-patient-event-2026
summary
各位患友好,欢迎您参加2025年12月21日,由复旦大学附属华山医院举办的”强直性肌营养不良”患者交流会,地点是华山总院(上海市静安区乌鲁木齐中路12号)。患教会现场会进行康复指导和咨询。
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患者教育
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患教活动 | 2026年“肢带型肌营养不良”患教交流会

聚焦内在力量,活出生命光芒 ✨
2026年肢带型肌营养不良患教交流会邀您相约!
亲爱的病友和家属们:
肢带型肌营养不良(LGMD)是一组以进行性肌无力为主要表现的遗传性肌病。面对疾病,了解它、认识它,是我们与之共处的第一步。
为帮助患者及家属更好地了解LGMD的最新诊疗进展、科学康复方法及心理调适策略,我们特别策划了这场线上患教交流会,诚邀您的参与!
📅 活动时间
2026年2月1日(周日)19:00-21:00
📍 参与方式
线上直播(扫描海报二维码进入)
开场致辞
赵重波 教授|复旦大学附属华山医院
专题讲座
🔬 LGMD的分子机制及靶向治疗研究进展
林鹏飞 教授|山东大学齐鲁医院
🏥 LGMD的多系统评估随访及治疗探索
俞萌 教授|北京大学第一医院
🧬 GMPPB基因突变及糖基化蛋白相关肌病的机制研究及治疗探索
王宇翔 教授|复旦大学基础医学院
💚 "向上生长的力量"——肢带型肌营养不良家属的心理支持
叶尘宇 教授|复旦大学附属中山医院
🏃 物理治疗及康复锻炼建议
卢淑卿 教授|山东大学齐鲁医院
互动环节
患者自由交流及问答
👩⚕️ 主持人
罗苏珊 教授|复旦大学附属华山医院

无论您是患者本人、家属,还是关注罕见病领域的朋友,都欢迎您扫码参与。让我们一起,在专业知识的陪伴下,聚焦内在力量,活出生命光芒!
期待与您云端相见! 🌟
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