研究撷英丨有趣了，从AQP4滴度变化，看NMOSD优选治疗策略
研究撷英丨有趣了，从AQP4滴度变化，看NMOSD优选治疗策略
2025年5月，华山神内全超教授团队在Journal of Neurology在线发表论文《Fluctuations in serum aquaporin-4 antibody titers: the clinical significance in neuromyelitis optica spectrum disorder》，从AQP4抗体变化的独特视角，剖析NMOSD的优选治疗策略，提出“早期高效生物制剂治疗”的策略优于传统进阶策略。王舟舟同学为该文的第一作者。
研究撷英丨血清胱抑素C作为乙酰胆碱受体抗体阳性全身型重症肌无力的潜在生物标志物
研究撷英丨血清胱抑素C作为乙酰胆碱受体抗体阳性全身型重症肌无力的潜在生物标志物
Frontiers in Immunology杂志在2025年5月在线发表了“Serum cystatin C as a potential biomarker for generalized acetylcholine receptor antibodypositive myasthenia gravis”一文，该文基于UK biobank大规模代谢筛查数据和中国重症肌无力（MG）患者队列，系统筛选并验证了与MG相关的新型外周潜在生物标志物，并进一步分析了其与临床及免疫学特征的关联。
会议纪要 | 2025年肌强直性营养不良基金会国际会议
会议纪要 | 2025年肌强直性营养不良基金会国际会议
2025年5月1日至4日，2025年的肌强直营养不良基金会会议在美国印第安纳州府印第安纳波利斯举办，该会议被称为 “肌强直性营养不良（DM）家庭团聚”，旨在团结 DM 社区，共同寻求治疗和治愈肌强直性营养不良的方法。会议主要探讨了DM最新的基础研究、药物开发、症状管理、治疗进展等关键主题。
患者教育丨关于 “氨吡啶缓释片”停用后的一些建议
患者教育丨关于 “氨吡啶缓释片”停用后的一些建议
氨吡啶缓释片在临床上常用于改善多发性硬化患者步行和运动功能，对一部分患者的症状改善有很好的作用。一旦停药，病友们关心的主要问题包括两类：1）氨吡啶缓释片停药后，会有什么不良影响？有哪些注意事项？2）有什么替代方案可以缓解停药导致的症状加重呢？我的疾病进展会加速吗？
患者教育丨强直性肌营养不良的康复训练
患者教育丨强直性肌营养不良的康复训练
典型的DM1患者在10岁到40岁出现症状，主要的临床表现包括包括但不限于：骨骼肌和呼吸肌无力、肌强直、白内障、心律失常以及白天睡眠过多。最好对这些问题进行多学科监测和处理。DM1患者的自然病程是肌无力逐渐进展。推‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍荐患者每年至医院评估身体活动能力、平衡性和跌倒情况及日常生活活动能力。康复训练将根据患者的具体问题，对症治疗，延缓病情发展，提升患者生活水平。
让罕见可见，无力有力 | 华山医院2023年重症肌无力线下患教会“美力生活家”全记录
让罕见可见，无力有力 | 华山医院2023年重症肌无力线下患教会“美力生活家”全记录
2023年6月10日下午，由华山医院、上海市胸科医院、集爱罕见病关爱中心联合举办，再鼎医药支持的“美力生活家”重症肌无力患教会在上海市兴华宾馆举行，本次活动是 “让罕见病可见 无力者有力”——重症肌无力自我管理患者教育科普系列的重要活动。除了现场的百余名热心参与的患者及家属外，本次活动也在相关的平台进行了现场直播。